L'Alliance des patients et des professionnels de santé dans la lutte politique contre l'ostéoporose en France
À propos
Depuis 2017 avec les Etats Généraux de l’Ostéoporose initiés par l’AFLAR, l’Alliance Nationale Contre L’Ostéoporose, dont les membres historiques sont la SFR, le GRIO et l’AFLAR se mobilise pour faire reconnaitre la maladie, améliorer sa prise en charge et favoriser la création d’un véritable parcours de soins pour les patients ostéoporotiques.
UN OBJECTIF FIL ROUGE : CONCRETISER LES ENJEUX DE MA SANTE 2022
POUR L’AMELIORATION DE LA PRISE EN CHARGE D’UNE MALADIE AUX LOURDES CONSEQUENCES POUR LA VIE ET L’AUTONOMIE DES PERSONNES
L’ostéoporose est une maladie chronique générale du squelette, qui entraîne une baisse de la densité minérale osseuse et fragilise les os. Elle touche près de 4 millions de patients en France soit plus de 5% des Français et 40% des femmes de plus de 65 ans. Longtemps considérée comme une « maladie des femmes âgées », l’ostéoporose est longtemps restée silencieuse et le voile persiste sur ses conséquences pour la société et son impact sur la vie des patients.
Cette maladie « silencieuse » provoque des fractures « de fragilité », c’est-à-dire une fracture liée à la fragilisation de la structure osseuse (fractures du poignet, de la hanche, du col du fémur). 393 000 personnes en sont victimes chaque année. Au total, une femme sur trois et un homme sur cinq subiront une fracture liée à l’ostéoporose au cours de leur vie. Pourtant, très peu de français savent qu’ils souffrent d’ostéoporose et 90% d’entre eux continueront donc à ignorer la véritable raison de leur fracture.
Ce phénomène est d’autant plus inquiétant qu’une recrudescence du nombre de fractures liées à l’ostéoporose est à craindre en France en raison du vieillissement de la population et d’une prise en charge insuffisante de la maladie (chiffres assurance maladie - été 2019)
Organisations historiques de l'ANCO :
L’Association Française de Lutte Antirhumatismale est née de la LFCR (Ligue Française Contre les Rhumatismes) créée en 1928 et transformée en AFLAR en 1972.
L’objectif de l’association est de préserver la qualité de vie des patients, l’égalité d’accès aux soins et le modèle français, sécurisé et économiquement viable, dans la prise en charge médicale de l’arthrose.
La SFR a été fondée en 1969. Elle est une société savante regroupant des personnes s'intéressant aux maladies de l'appareil locomoteur. Elle a pour objectif l'étude de ces maladies, la promotion des connaissances les concernant, la réalisation d'expertises sur des problèmes d'intérêt général touchant l'épidémiologie, la prévention, le droit et l'information des malades.
Le GRIO, a été créée il y a 30 ans avec pour objectif non pas l'ostéoporose mais les ostéoporoses, qu'elles soient post-ménopausiques ou non. L’angle d’attaque du GRIO est donc la multidisciplinarité. Le GRIO compte ainsi parmi ses 1500 adhérents des rhumatologues, endocrinologues, gynécologues, nutritionnistes, spécialistes de l'image et de la mesure médicales et d’autres spécialistes.